പിഎന് രോഗികള്ക്ക് സമഗ്ര ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കുന്ന ആദ്യ സംസ്ഥാനം.
ഇന്ത്യയില് ആദ്യമായി അപൂര്വ രോഗമായ പ്ലെക്സിഫോം ന്യൂറോഫൈബ്രോമാറ്റോസിസ് (പിഎന്) രോഗികള്ക്ക് സൗജന്യ ചികിത്സ നല്കി കേരളം. സംസ്ഥാന ആരോഗ്യവകുപ്പ് നടപ്പിലാക്കിയ ‘കെയര്’ അപൂര്വരോഗ ചികിത്സാ പദ്ധതിയുടെ ഭാഗമായി പിഎന് രോഗികള്ക്കായി സമഗ്ര ചികിത്സയും മരുന്ന് സഹായവും ആരംഭിച്ചു. പിഎന് പോലുള്ള അപൂര്വ രോഗങ്ങള്ക്കുള്ള ചികിത്സ ലക്ഷങ്ങള് ചെലവാകുന്നതിനാല് കേന്ദ്ര സര്ക്കാര് എന്പിആര്ഡി പദ്ധതിയില് ഉള്പ്പെടാത്ത രോഗികള്ക്ക് പരിചരണം ലഭിക്കുന്നത് വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടായിരുന്നു. ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോര്ജിന്റെ നിര്ദേശ പ്രകാരം കെയര് പദ്ധതിയിലൂടെയാണ് കേരളം ഇത് മറികടന്നത്.
തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയില് ചികിത്സയിലുള്ള ഒരു കുഞ്ഞിനാണ് ആദ്യ മരുന്ന് നല്കിയത്. 10 ലക്ഷം രൂപയുടെ മരുന്നാണ് നല്കിയത്. ഇതോടെ പിഎന് രോഗികള്ക്ക് സംസ്ഥാന സര്ക്കാര് സംവിധാനത്തിലൂടെ സമഗ്ര ചികിത്സ നല്കുന്ന ഇന്ത്യയിലെ ആദ്യ സംസ്ഥാനം കേരളമായി.
അപൂര്വ രോഗങ്ങള്ക്കുള്ള കരുതലിന്റെ കേരളമാതൃകയാണ് കെയര് പദ്ധതി. രോഗനിര്ണയം മുതല് മരുന്ന്, പിന്തുണാ സേവനങ്ങള്, സാമ്പത്തിക-മാനസിക പിന്തുണ തുടങ്ങി ചികിത്സയുടെ എല്ലാ ഘട്ടങ്ങളും കെയര് പദ്ധതി ഉറപ്പാക്കുന്നു. അപൂര്വ രോഗങ്ങള്ക്ക് വിലപിടിപ്പുള്ള മരുന്നുകള് നല്കാനുള്ള പദ്ധതിയും ലൈസോസോമല് സ്റ്റോറേജ്, ഗ്രോത്ത് ഹോര്മോണ് തുടങ്ങിയ രോഗങ്ങള്ക്ക് മരുന്ന് നല്കുന്ന പദ്ധതിയും ഈ സര്ക്കാര് നടപ്പിലാക്കിയിരുന്നു. രാജ്യത്തെ 12 ആശുപത്രികളിലൊന്നായി എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയെ അപൂര്വ രോഗങ്ങളുടെ സെന്റര് ഓഫ് എക്സലന്സായി തെരഞ്ഞെടുത്തിട്ടുണ്ട്. പ്രതിവര്ഷം കോടികള് ചെലവ് വരുന്ന എസ്.എം.എ. തുടങ്ങിയ അപൂര്വ രോഗങ്ങള്ക്ക് സൗജന്യ വിദഗ്ധ ചികിത്സ ഈ പദ്ധതിയിലൂടെ ഉറപ്പാക്കുന്നു. രോഗം അപൂര്വമാണെങ്കിലും ചികിത്സ അപൂര്ണമാകരുത് എന്നതാണ് പദ്ധതിയിലൂടെ ലക്ഷ്യമിടുന്നത്.
