അപൂര്‍വ രോഗികളുടെ തിരിച്ചറിവ്, ട്രാക്കിംഗ്, റഫറല്‍, ചികിത്സാ ഏകോപനം എന്നിവയ്ക്ക് സമഗ്ര ഡിജിറ്റല്‍ പ്ലാറ്റ്‌ഫോം

തിരുവനന്തപുരം : അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ തിരിച്ചറിവ്, നിരീക്ഷണം, ചികിത്സാ ഏകോപനം, ദീര്‍ഘകാല പരിചരണം എന്നിവ സംസ്ഥാനത്തുടനീളം കൂടുതല്‍ ശക്തിപ്പെടുത്തുന്നതിനായി കേരള സര്‍ക്കാര്‍ KARE (Kerala United Against Rare Diseases) പോര്‍ട്ടല്‍ ആരംഭിച്ചതായി ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജ് അറിയിച്ചു. അപൂര്‍വ രോഗികളെയും അവരുടെ കുടുംബങ്ങളെയും പൊതു ആരോഗ്യ സംവിധാനത്തിനുള്ളില്‍ കൂടുതല്‍ പിന്തുണയ്ക്കുന്നതിനുള്ള നിര്‍ണായക മുന്നേറ്റമാണ് ഇതിലൂടെ ലക്ഷ്യമിടുന്നത്. രോഗനിര്‍ണയത്തിനും ചികിത്സയ്ക്കുമപ്പുറം അപൂര്‍വ രോഗികളുടെ ദീര്‍ഘകാല സമഗ്ര പരിചരണം ഈ പോര്‍ട്ടലിലൂടെ ഉറപ്പാക്കാന്‍ സാധിക്കുമെന്നും മന്ത്രി വ്യക്തമാക്കി.

ഓരോ അപൂര്‍വ രോഗവും കുറഞ്ഞ തോതില്‍ മാത്രമേ കാണപ്പെടുന്നുള്ളുവെങ്കിലും, അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ സമൂഹത്തില്‍ ഗണ്യമായ ചികിത്സാ ഭാരമാണ് സൃഷ്ടിക്കുന്നത്. രോഗ നിര്‍ണയത്തിലെ താമസം, ഉയര്‍ന്ന ചികിത്സാചെലവ്, വിദഗ്ധ ചികിത്സയുടെ അഭാവം എന്നിവ അപൂര്‍വ രോഗ രംഗത്തെ പ്രധാന പ്രശ്നങ്ങളാണ്. ഇവയെല്ലാം പരിഹരിക്കാനായാണ് അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ക്കായി സംസ്ഥാന തലത്തില്‍ ഒരു ഏകീകൃത ഡിജിറ്റല്‍ രജിസ്ട്രി-കോ-ഓര്‍ഡിനേഷന്‍ സംവിധാനമായി കെയര്‍ പോര്‍ട്ടല്‍ രൂപകല്‍പ്പന ചെയ്തിരിക്കുന്നത്.

അപൂര്‍വ രോഗികളുടെയും സംശയിക്കപ്പെടുന്ന അപൂര്‍വ രോഗ കേസുകളുടെയും രജിസ്ട്രേഷന്‍, രോഗനിലയുടെ പുരോഗതി നിരീക്ഷണം, ചികിത്സാ കേന്ദ്രങ്ങളുമായുള്ള ഏകോപനം, വിദഗ്ധ സേവനങ്ങളിലേക്കുള്ള റഫറല്‍, ഫോളോ-അപ്പ് എന്നിവയ്ക്കായി പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന കേന്ദ്രികൃത ഡിജിറ്റല്‍ പ്ലാറ്റ്‌ഫോം ആയിരിക്കും ഇത്. സംസ്ഥാനത്തിന്റെ വിവിധ ഭാഗങ്ങളില്‍ നിന്നുള്ള വിവരങ്ങള്‍ ഒരേ സംവിധാനത്തിലേക്ക് സമാഹരിക്കുന്നതിലൂടെ അപൂര്‍വ രോഗികളുടെ ചികിത്സയെയും പിന്തുണാ സേവനങ്ങളെയും കൂടുതല്‍ കാര്യക്ഷമമായി കൈകാര്യം ചെയ്യാന്‍ ഇത് സഹായകരമാകും.

ഈ പോര്‍ട്ടലിന്റെ പ്രധാന ലക്ഷ്യങ്ങളില്‍ ഒന്നാണ് സംസ്ഥാനത്തുടനീളം പുതിയ അപൂര്‍വ രോഗ കേസുകളെ നേരത്തേ തിരിച്ചറിയുകയും ശാസ്ത്രീയമായി ട്രാക്ക് ചെയ്യുകയും ചെയ്യുക എന്നത്. ഇതിലൂടെ പ്രാരംഭ ഘട്ടത്തില്‍ തന്നെ രോഗികളെ കണ്ടെത്തി അനുയോജ്യമായ സെന്റര്‍ ഓഫ് എക്സലന്‍സ് കേന്ദ്രങ്ങളിലേക്ക് റഫര്‍ ചെയ്യുന്നതിനും അവര്‍ക്ക് വിദഗ്ധ ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കാനും സാധിക്കും.

കെയര്‍ പോര്‍ട്ടല്‍ വഴി ശേഖരിക്കുന്ന വിവരങ്ങള്‍ സംസ്ഥാനത്തെ അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ യഥാര്‍ത്ഥ വ്യാപ്തി മനസ്സിലാക്കാനും, ദേശീയ അപൂര്‍വ രോഗ പട്ടികയില്‍ ഉള്‍പ്പെട്ടിട്ടില്ലെങ്കിലും കേരളത്തിന്റെ പ്രാദേശിക ആരോഗ്യ പ്രാധാന്യത്തിന് വിധേയമായ രോഗങ്ങളെ തിരിച്ചറിയാനും സഹായിക്കും. ഇതിലൂടെ തെളിവുകളെ അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ള നയനിര്‍ണയത്തിനും ഭാവിയിലെ സംസ്ഥാനതല അപൂര്‍വരോഗ പരിപാടികളുടെ രൂപീകരണത്തിനും ശക്തമായ ഡേറ്റാ അടിത്തറ സൃഷ്ടിക്കപ്പെടും.

ഡിസ്ട്രിക്റ്റ് എര്‍ലി ഇന്റര്‍വെന്‍ഷന്‍ സെന്ററുകളെയും ഈ പോര്‍ട്ടലില്‍ ബന്ധിപ്പിച്ചിട്ടുണ്ട്. രോഗികളെ നേരത്തെ കണ്ടെത്തി വിദഗ്ധ ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കി അവിടെ നിന്ന് ദീര്‍ഘകാല ഫോളോ-അപ്പിലേക്കും പാലിയേറ്റീവ് കെയറിലേക്കും നീളുന്ന സമഗ്രമായ പരിചരണം ഇതിലൂടെ സാധ്യമാക്കുന്നു.

അപൂര്‍വ രോഗത്തിന് സംസ്ഥാനതലത്തില്‍ ഒരു പദ്ധതി തയ്യാറാക്കുന്ന ഏക സംസ്ഥാനമാണ് കേരളം. അപൂര്‍വ രോഗത്തിന്റെ സമഗ്ര പരിചരണത്തിന് 2024 ഫെബ്രുവരിയിലാണ് സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാര്‍ കെയര്‍ പദ്ധതി ആവിഷ്‌ക്കരിച്ച് നടപ്പിലാക്കിയത്. പദ്ധതി 2 വര്‍ഷം പൂര്‍ത്തിയാക്കുന്ന സാഹചര്യത്തില്‍ കൂടുതല്‍ പരിരക്ഷ ഉറപ്പ് വരുത്തുന്നതിനായാണ് കെയര്‍ പോര്‍ട്ടല്‍ സജ്ജമാക്കിയത്. പദ്ധതിയുടെ ഭാഗമായി 200ലധികം കുട്ടികള്‍ക്ക് സംസ്ഥാനം സൗജന്യ ചികിത്സാ സൗകര്യങ്ങള്‍ നല്‍കി വരുന്നുണ്ട്.